Monique ROUX

Il y a des combats qui naissent d’une expérience personnelle et qui, avec le temps, deviennent un engagement pour les autres. C’est l’histoire de SOS Rétinite France et de sa présidente fondatrice, Monique Roux. Atteinte elle-même de rétinite pigmentaire, Monique Roux connaît personnellement les difficultés et les incertitudes liées à une maladie qui fait progressivement perdre la vision. En 1986, alors que les maladies génétiques de la rétine restent encore largement méconnues et que la recherche dispose de peu de moyens pour les étudier, elle crée SOS Rétinite France à Montpellier. Depuis, elle poursuit sans relâche le même combat : lutter contre l’isolement des personnes touchées par ces maladies et faire avancer la recherche pour que la cécité ne soit pas une fatalité. Au fil des années, l’association a créé des liens entre les personnes malades, leurs familles, les médecins et les chercheurs. Elle informe, écoute, accompagne et permet à chacun de mieux comprendre les maladies de la rétine et leurs conséquences. Elle organise également des rencontres et des conférences permettant aux patients et à leurs proches d’échanger avec des professionnels et de rester informés des avancées de la recherche. La recherche occupe une place essentielle dans l’engagement de SOS Rétinite. Grâce aux dons et au soutien de ses adhérents, l’association contribue notamment au financement de chercheurs, de bourses d’études et de matériel destiné aux travaux scientifiques consacrés aux maladies de la rétine. Depuis sa création, elle a ainsi accompagné des équipes de recherche et contribué au développement de travaux menés notamment à Montpellier. Derrière SOS Rétinite France, il y a donc avant tout une histoire humaine. Celle d’une femme qui, confrontée elle-même à la perte progressive de la vue, a choisi de ne pas rester seule face à la maladie et de transformer son expérience en engagement collectif. Aujourd’hui encore, Monique Roux porte cette conviction avec la même détermination : faire connaître les maladies de la rétine, soutenir ceux qui les vivent et donner à la recherche les moyens de continuer à avancer. SOS Rétinite France, c’est cette volonté de ne jamais laisser quelqu’un seul face à la perte de la vision, et de continuer à croire que la recherche peut ouvrir des chemins nouveaux.